Co znaczy Wstęp do zespołu Downa

Definicja:

Zespół Downa, to najczęściej występująca wada genetyczna u ludzi. Bazuje ona na dodatkowym 21 chromosomie.
Czy ta krótka wiadomość jest oczywista?
Przypuszczam, iż co najmniej połowa czytelników iThink, odpowie na pytanie twierdząco
- a co z resztą ?


Od czterech lat obserwuję widoczną zmianę świadomości na temat zespołu. Moje prognozy są mocno optymistyczne. Ludzie coraz bardziej śmiało, stawiają mi pytanie-czym tak faktycznie jest wada, niegdyś nazywana "mongolizmem".
Piękny to mechanizm, podyktowany zarówno otwartością zwyczajnych obywateli, jak i moją - zachęcającą do tego postawą.Oczywiście istnieje pewien opór i trudności w przyjęciu np: faktu, że trisomia jest wadą PRZYPADKOWĄ.Tego typu terminy nie przemawiają do otoczenia, aczkolwiek wykorzystuje się je w takiej formie słownej, nawet w dokumentacjach medycznych.
W społeczeństwie dokonują się zmiany w sferze wiedzy, lecz także tolerancji. Coraz częściej na ulicach ludzie pozdrawiają nas( mnie i synka) gestami sympatii, głośno życząc dobrego zdrowia.To ciągle, na nowo mnie wzrusza...Niestety - stawiam w tym momencie, klasyczne już lecz...
Pamiętam sytuację, kiedy to stojąc w markecie, tonęłam w złośliwych szeptach ...Wymowa była dość brutalna - oskarżano mnie o wady syna...Wybaczcie mi ironiczność, > lecz znalazłam wtedy, tylko jeden sposób, na przerwanie tych bezpodstawnych komentarzy: głośno kazałam Marcinkowi, przestać udawać Downa!!!
Dojrzewam nieustannie do zdrowego dystansu, do "szanowania" ludzkiej niewiedzy, do "walczenia z nią" w bardzo indywidualny sposób. Przyznaję jednak, że mam problem z pogodzeniem się z jednym zjawiskiem - z niewiedzą matek dzieci z zespołem...Byłam mocno wstrząśnięta, słysząc od mam stwierdzenia : "moje dziecko ma Downa, ponieważ przed samym porodem miałam skręt jelit"! Należy podkreślić, iż to nie wina tych Pań!!! Gdzie kryje się ważna luka? Ano wydaje się, iż przepaść tworzy się już w szpitalu- tuż po porodzie...Kilka godz. po cesarskim cięciu, usłyszałam tylko jedno zdanie od lekarza: "urodziła Pani Downa" (zero wyjaśnień,czy tłumaczeń)! Mojego znajomego, biegnącego z kwiatami do rodzącej żony, zatrzymał w progu ginekolog mówiąc: "kwiaty se Pan daruje-dziecko ma zespół..."
Jak więc nie podzielić mojego poglądu, iż na porodówce w okolicy człowieka z trisomią, tak regularnie rodzi się matka z gigantycznym (niesłusznym) poczuciem winy. Poziom informowania rodziców o wadach ich dzieci tu jest główny, oczywiście wspólnie z podejściem personelu do maleństwa i jego obciążeń.
Zapytano mnie, czy chce Go w ogóle zobaczyć? Czy to nie brutalna sugestia tego, iż dziecko jest gorsze?
Jak rodzic ma być pewny swoich naturalnych uczuć, kiedy na "dzień dobry", wyrabia się w nim poczucie inności i izolacji? Jak ma reagować otoczenie, gdy sam rodzic objawia się jako zagubiony i gorszy?


Wszystkim osobom, które w przyszłości staną przed faktem bycia rodzicem dziecka z zespołem Downa, życzę pełnej świadomości, dogłębnej wiedzy. Wszystkim lekarzom, zmuszonym do poinformowania rodziców o tym, , iż mają dziecko z dodatkowym chromosomem, życzę poczucia pełnej odpowiedzialności. Wszystkim ludziom stojącym w okolicy upośledzenia, życzę otrzymywania jak największej liczby magicznych uśmiechów od niepełnosprawnych. Na koniec pożyczę sama sobie, obserwowania wielokrotnych odpowiedzi na te czarodziejskie uśmiechy