Co znaczy Trzeba przemienić w radość wszystko,czego odmawia nam szczęście...

Definicja: Temat, którego postanowiłam dotknąć jest niezwyjle trudny i poprzez wielu pomijany. Dlatego artykuł , który dziś Wam prezentuję, świadomie dość obszernie traktuje o problemie niepełnosprawności, uczuciach, życiu, smutku, rozczarowaniu, utraconej i odzyskiwanej miłości do siebie i bliskich.

Narodziny dziecka to okres przełomowy w życiu każdej rodziny. Wszystkie trudności powiązane z tym faktem przewarzająca część z nich pokonuje pomyślnie, raczej dzięki pozytywnym uczuciom, które dostarcza nowa, wspaniała istota.
poprzez dziewięć miesięcy przyszli rodzice przygotowują się do pełnienia nowych ról, jakie niedługo przyjdzie im pełnić. Rodzicielstwo jest bardzo istotnym doświadczeniem w życiu rodziców, dlatego pojawienie się ustalonych, regularnie wyidealizowanych wyobrażeń na temat przyszłego dziecka wydaje się być rzeczą naturalną.
Moment oczekiwania na dziecko to moment radości pomimo nieustającego niepokoju, napięcia. Napięcie to ulega rozładowaniu, gdy okazuje się, iż dziecko przyszło na świat zdrowe. Wówczas pośród rodziny i najbliższych znajomych pojawiają się takie uczucia jak radość, wzruszenie i duma. Maleństwo budzi czułość a z czasem miłość swoich rodziców. Do naturalnych zachowań należy troska o jego rozwój, o zabezpieczenie mu właściwych warunków materialnych i rozwojowych.
Co odbywa się z rodzicami w wypadku, kiedy dziecko rodzi się z deficytem rozwojowym? Co czują, jak myślą? Jak ten fakt wpływa na stosunki rodzinne? Otóż informacja, iż dziecko jest upośledzone w sposób dramatyczny wymienia sytuację rodziny, a w szczególności zaburza funkcjonowanie rodziców. Wyzwala przy tym sporo negatywnych odczuć. Urodzenie się niepełnosprawnego dziecka skutkuje niejednokrotnie, iż rodzice, a co najmniej jedno z nich, najczęściej matka, musi zrezygnować ze swoich życiowych planów. Zatarciu ulegają także oczekiwania względem nowonarodzonego potomka. Najczęściej emocje są tak mocne, iż bardzo efektywnie dezorganizują stosunki miedzy rodzinne, zaburzają naturalny przebieg codziennego życia.
Świadomość niepełnosprawności wymarzonego dziecka sprawia, iż zrozumiałą jej konsekwencją jest kryzys psychiczny, który wg Mirosława Popieleckiego i Iwony Zeman to: „ Indywidualny, niepowtarzalny akt przeżywania i specyficzny sposób radzenia sobie z katastrofą, jaką jest urodzenie upośledzonego dziecka. Na kryzys ten składają się najczęściej: poczucie nieustannego lęku o zdrowie i rozwój dziecka, stan zagubienia wynikający z niedostatku informacji, poczucie osamotnienia, wstyd i brak akceptacji socjalnej”. Przypadek staje się szczególnie trudna, bo najczęściej rodzice nie wiedzą jak rozumieć, interpretować zachowanie dziecka i co najważniejsze, jak na nie reagować. Do tego dołącza się nieodłącznie towarzyszące im od momentu narodzenia uczucie napięcia i zmęczenia. Nie ulega wątpliwości, że na pogłębienie albo pomniejszenie się kryzysu ważny wpływ mają takie czynniki jak sposób, w jaki rodzice dowiadują się o niepełnosprawności dziecka. Im brutalniej była podana dana informacja, im mniej liczono się z ich uczuciami, tym cięższy będzie kryzys. Zdarza się nawet, iż rodzicom daje się do zrozumienia wprost, iż „ nic nie da się zrobić”, iż ich dziecko jest bezwartościowym członkiem społeczeństwa, ponieważ jest „ rośliną” a nie człowiekiem. Najtragiczniejszą wiadomością dla rodziców jest twierdzenie, iż to oni ponoszą odpowiedzialność za upośledzenie dziecka. Autorka książki „ Cela- odpowiedź na zespół Downa” tak wspomina pierwsze chwile po porodzie i okres poinformowania jej o chorobie córki: „ pamiętam smak pierwszych kilku dni po urodzeniu Cecylii. Był to smak gorzki, gorzki dosłownie: czułam suchą gorycz w ustach. Wtedy zrozumiałam, iż metafora jest nieoczekiwanie dokładna.
A było to tak: do mojej sali weszła pani ordynator w asyście lekarzy, aby mnie poinformować, iż Cecylia ma najprawdopodobniej zespół Downa. Pani ordynator rzuciła pytanie: < dlaczego nie zrobiła pani badań?> Nie zrobiłam badań właśnie z tego powodu, [gdyż] nie chcieliśmy, ja i mój mąż, przeżywać konieczności wyboru (…)”.
Ta rozmowa na pewno zapisała się w pamięci rodziców na długo jako traumatyczne przeżycie. Zapewne będą oni postrzegać własne dziecko i siebie samych poprzez pryzmat informacji, jakie wówczas usłyszeli i pod wpływem emocji, jakie one w nich spowodowały. Stres doświadczany poprzez rodziców staje się wówczas większy. Dlaczego lekarze nie umieją informować tak, by ich nie ranić? Czytając niezliczone stosunki szpitalne, natrafiłam tylko na jedną, która przedstawia lekarza jako opiekuna matki i dziecka z zespołem Downa: „(…) byłam w sali wraz z innymi, moje dziecko także. Pierwsza noc. Wszyscy spali, a ja płakałam. Czułam się gorsza. Rano pani lekarz złożyła wizytę. Przytuliła moje dziecko na oczach wszystkich matek i powiedziała: < jaka ona śliczna>. Powiedziała także, iż < wczorajsze podejrzenia potwierdzają się, lecz z tym da się żyć. Będzie pani z niej dumna>. Starałam się być opanowana, wesoła i pełna życia”. Słowa te są najwspanialszym dowodem na to jak sporo zależy od lekarza i jego przekazu. „Im przedtem rodzice uzyskali taką informację [o niepełnosprawności dziecka], tym lepiej dla przebiegu procesu ich adaptacji do sytuacji. Nie jest etyczne ukrywanie przed rodzicami takich informacji, a opóźnianie ich przekazywania najczęściej wynika z lęku i problemów samych ekspertów, ekspertów nie z jakieś szczególnej dbałości o uczucia rodziców”.
Poezja przedmiotu bardzo szeroko ukazuje poszczególne etapy stanów psychicznych rodziców dziecka.
Pierwszą z nich jest tak zwany etap szoku, która występuje bezpośrednio po otrzymaniu informacji o niepełnosprawności dziecka. W tym okresie, w okresie wstrząsu emocjonalnego pojawia się niezdolność rodziców do jakiegokolwiek działania na rzecz dziecka i samych siebie. Ich hemeostaza psychiczna została poważnie zaburzona [naruszona]. Pojawiają się wówczas takie symptomy jak obniżony nastrój, niekontrolowane emocje jest to krzyk, agresja, rozpacz i reakcje i stany nerwicowe ( zaburzenia snu, łaknienia, stany lękowe ). Pojawiają się także ambiwalentne uczucia względem siebie i dziecka: miłość i nienawiść, czułość i odrzucenie, poczucie winy, wstyd, zażenowanie. O paradoksie emocjonalnym pisze Anna Sobolewska, autorka książki „Cela-odpowiedź na zespół Downa”: „ pamiętam uczucie rozdwojenia przeżywane w takich pierwszych tygodniach. Jeszcze nie pogodzona z upośledzeniem Cecylki, czułam wewnętrzny ciężar, smutek i skrępowanie, a jednocześnie jakąś częścią swojej istoty cieszyłam się z obecności tej małej, niezwykłej osóbki, której przyjście na świat na początku zachwiało poczuciem szczęścia, a później je pomnożyło”.
W drugiej fazie, zwanej okresem depresji albo żałoby, oczywiście nie w dosłownym tego słowa znaczeniu, rodzice najczęściej są zrozpaczeni, przygnębieni, bezradni, apatyczni, chociaż przeżywane emocje nie są już tak mocne i destruktywne. Przypadek w domu w tym okresie nie jest idealna. Matka doznaje uczucia żałoby po utracie wolności i nadziei na realizację życiowych pragnień. „Niektórzy badacze obejmują mianem żałoby ten właśnie stan psychiczny rodziców, który powstaje po utracie poprzez nich dziecka wymarzonego, w konfrontacji z urodzonym. Konsekwencją traktowania tego stanu jako żałoby jest pomoc terapeutyczna rodzinie, której udziela się w razie straty obiektu miłości” . Rodzice tracą także przedmiot miłości jakim jest dla nich ich swoje JA. „Urodzenie dziecka dla wielu rodziców jest świadectwem ich własnej niepełnowartościowości. Czują się ugodzeni w swoich uczuciach narcystycznych w ich obronie podejmują próbę obciążenia wina partnera/ki czy jego czy jego/jej rodziny. Poszukują ekspertów, którzy mogliby odbarczyć ich od poczucia tkwiącego w nich zła”.
Wiemy, iż siłą witalną dla VII etapy rozwojowej jest troskliwość, którą Witkowski ustala jako: „nową formę zaangażowania, o stałej ekspansji, która wyraża się w podejmowaniu opieki wobec osób, wytworów i idei”. Z kolei właściwością charakterystyczną jest życiodajność, która obejmuje dla Eriksona „ umiejętność do prokreacji, produktywność, jak i twórczość, twórczość razem ustala się je jako umiejętność do powoływania do życia, nowych istot, nowych wytworów i nowych idei, łącznie z rodzajem umiejętności do autokonstrukcji pod względem ostatecznego rozwinięcia tożsamości”.
Zagrożeniem dla tej etapy jest stagnacja a wartością niekorzystną odrzucenie. Jedna z matek dziecka z deficytem rozwojowym pisze: „zacierają się wszystkie wyznaczniki mojej tożsamości, a na ich miejscu pojawia się pewien zewnętrznie zdeterminowany stan umysłu, każący mi ujmować siebie w jednej tylko kategorii: matki upośledzonego dziecka. Pojawia się dominujące uczucie, iż zawsze, do końca życia ja i moje dziecko będziemy skazańcami, iż nic innego już nigdy nie będzie istotne”. Kryzys tożsamości jaki obserwujemy u części rodziców, rodziców związku z odebraniem im poprzez dziecko idealnego obrazu siebie, nie jest faktycznie powodowany faktem upośledzenia dziecka. Jest on słowem ogólniejszych problemów w relacji do JA i do świata wartości, które zostają uaktywnione poprzez chorobę dziecka.
Uczucie żałoby ma to do siebie, iż maleje z czasem. To właśnie czas lecz także wsparcie socjalne są czynnikami, które mają siłę leczącą. Po okresie od 1 do 3 lat zwykle występują u rodziców rekacje adaptacyjne. Są one powiązane 3 i 4 fazą. Trzecia etap, zwana fazą pozornego przystosowania się, charakteryzuje się uruchomieniem różnych, podświadomych systemów obrony psychicznej przed napięciami, przez zniekształcenie obrazu rzeczywistości zgodnie ze własnymi zamiarami, marzeniami, pragnieniami. Służące systemy obronne to rezygnacja, którą kojarzymy jako obsesyjnie rozumianą obronę i negacja interpretowaną jako zaprzeczanie i wypieranie faktu niepełnosprawności dziecka. Negacja wywołuje u rodziców działania zastępcze, które dają im złudne poczucie przeciwdziałania sytuacji, na przykład walka o leczenie za granicą albo wykorzystywanie niewłaściwych metod rehabilitacji, które, niestety, pochłaniają tak cenny, w razie rodziców, czas i siły. Warto także wspomnieć o jeszcze jednym mechanizmie obronnym, jakim jest agresja zmniejszająca napięcie, którą matka najczęściej kieruje do siebie, na skutek poczucia winy, dziecka, współmałżonka albo do społeczeństwa. Metodą radzenia sobie jest unikanie kontaktów, rozmów, wychodzenia z domu. Przyczyny tego są rozmaite. moment pozornego przystosowania się do dziecka może trwać bardzo długo. Niestety, im dłużej trwa, tym gorzej wpływa na funkcjonowanie rodziny. Rodzice nadal tkwią w apatii, przygnębieniu, zapominając regularnie o dziecku, które tak bardzo przecież potrzebuje ich miłości, lecz i oni potrzebują tej miłości dla swojego, prawidłowego rozwoju.
etap czwarta nazywana zwykle fazą orientacji albo konstruktywnego przystosowania się bazuje na pełnej akceptacji dziecka i własnej sytuacji, na zdolności korzystania z doświadczeń zarówno własnych jak i cudzych i posiadaniu odpowiedniego dystansu do rzeczywistości, ponieważ „jeżeli uda nam się uporać z bólem bez ucieczki w nierzeczywistość czy litość nad sobą, okaże się, iż życie jest nadal piękne, a może nawet piękniejsze”.
Wielu autorów ( Joanna Konarska; Niepełnosprawność dziecka jako przypadek kryzysowa w rodzinie, Warszawa 2002; Mirosław Popielecki, Iwona Zeman; Kryzys psychiczny rodziców przez wzgląd na pojawieniem się w rodzinie dziecka niepełnosprawnego, Szkoła Specjalna, Zielona Góra 2000, nr 1, s.17) czasopism twierdzi, iż w tej fazie następuje pełna akceptacja dziecka niepełnosprawnego. Otóż, zdania na ten temat są podzielone. Solnit i Stark, twórcy koncepcji żałoby, twierdzą, iż rodzice etapowo dochodzą do akceptacji dziecka przez: szok i dezorientację. Temu stwierdzeniu przeciwstawił się twórca koncepcji chronicznego smutku- Olshansky, który uważał, iż „ przewarzająca część osób wychowujących dzieci z głębszym upośledzeniem umysłowym, nawet po wielu latach życia z dzieckiem nigdy jej nie osiąga. Nadal doświadczają oni poczucia smutku i przygnębienia, gdyż zdają sobie sprawę z tego, iż ich dziecko nigdy nie będzie mogło żyć tak jak inni. (…) Wychowanie dziecka może sprawiać rodzicom wiele radości i satysfakcji, być źródłem pozytywnych uczuć, lecz świadomość tego, iż nigdy nie będzie ono w pełni samodzielne, wywołuje przygnębienie”. Smutek nie jest z kolei reakcją patologiczną, lecz naturalną i zrozumiałą odpowiedzią rodziców na upośledzenie dziecka.
W tym miejscu pozwolę sobie wyrazić moje zdanie. Otóż, w pełni identyfikuję się ze słowami Olshanskiego, neguję zaś stwierdzenie mówiące o pełnej akceptacji dziecka upośledzinego. Jako znawca problemu z praktyki, wiem idealnie, że nie ono jest w pełni możliwe. Rehabilitacja dziecka, leczenie rodziców, akceptacja ze strony społeczeństwa może pomóc rodzicom w nawiązaniu i umocnieniu więzi emocjonalnej z dzieckiem. Gorzką prawdą jest jednak fakt, iż w pełnym jego zaakceptowaniu przeszkadza rodzicom, pomimo ich wielkiej do niego miłości, ból wynikający ze świadomości nieuleczalnej jego ułomności.
Pomimo tego, iż obecność dziecka, na przykład z zespołem Downa, efektywnie burzy równowagę w rodzinie, to potem równie efektywnie ją buduje. Ta mała istota potrafi wnieść do domu sporo radości, o czy pisze jedna z amerykańskich terapeutek: „(…)Dziecko z Downem ma nadzwyczajny talent, wydobywania z ludzi tego, co idealne. Rodzice, którzy uznali, iż nigdy w życiu już się nie uśmiechną, mogą nagle odkryć, iż życie skupia się wokół ich dziecka w radosny sposób, o czym nawet nie śmieli marzyć w chwili, gdy ich dziecko przyszło na świat.” Słowa te są najwspanialszym dowodem na to, iż należy podejść do kogoś, tym bardziej własnego dziecka ,z miłością, która gotowa jest do zmian i, że trzeba szukać nadziei i przemieniać w radość wszystko, czego odmawia nam szczęście. Być może to właśnie nazywa się poszukiwaniem szczęścia.